Hoofdstuk 34

Hoofdstuk 34. Borstkanker.

Ingrid kwam huilend terug van de oncoloog en liet mij, zonder wat te zeggen, een rood gekleurd kaartje lezen.
50% overlijdt binnen 2 jaar, de rest binnen 5 jaar.
Mijn lichaam spatte van binnen uit elkaar. Ik kreeg geen lucht meer en moest mij aan het deurportaal vast houden om niet om te vallen. Het werd donker voor mijn ogen.
‘Ik moet naar buiten,’ stamelde ik.
‘Help mij dan toch. Waarom help je mij niet,’ vroeg ze toen ze achter mij aan de tuin inliep.
Ik probeerde mijn onvermogen te maskeren. Trok onkruid uit de borders. Mijn hoofd was verduisterd door een immense angst aan de dood, terwijl ik er altijd vanuit ging dat ik deze had overwonnen. Mijn lichaam schrijnde en was een open wond.
‘Help me dan toch,’ zei ze weer toen ze achter me stond.
Ik ging door met het onkruid uit de grond te trekken. Ik wilde haar helpen. Ik wist niet hoe. Ik was mijn verdriet niet meester. Ik voelde mij schuldiger en verwarder dan ooit. Ze moet daar wel een half uur gestaan hebben. Om aandacht te smeken. Toen ik haar huilend hoorde weglopen ging ik haar achterna. Door de bijkeuken, door de keuken, door de lange gang naar de zitkamer en ging naast haar op de bank zitten.
‘Laat me de aantekening op het rode kaartje nog eens lezen,’ vroeg ik. Dit om mij af te leiden van de immense pijn in mijn hoofd en het schrijnen van mijn lichaam.
En de rozen daar op de eettafel die ik haar gisteren heb gegeven, die horen daar niet te zijn. Dan ineens die rot telefoon. Voordat ik hem opnam dacht ik in een flits aan mijn vader. Hij sloeg mij in elkaar met zijn wandelstok, op wens van mijn stiefmoeder, omdat ik de pudding met dat velletje erop niet wilde eten. Het was een zakelijk telefoongesprek dat ik niet kon volgen en ik beloofde op een later tijdstip terug te bellen.
Ik ging weer naast Ingrid op de bank zitten. Zij ging ritmisch met haar bovenlichaam op en neer.
‘Ik wil blijven leven. Ik wil blijven leven tot onze jongste dochter naar de lagere school gaat.’
Wat doen die rot rozen daar, dacht ik weer, ze stinken, ik kan de lucht niet verdragen en zei tegen haar: ‘misschien valt het allemaal wel mee en blijf je nog veel langer in leven dan je lief is. Bovendien, je moet denken, dat je er Nu bent. Dat is een gedachte die niemand je kan afnemen.’
‘De dokter vroeg zich af waarom jij die knobbel in mijn borst niet hebt gevoeld.’
‘Zo is het niet gegaan,’ antwoordde ik. ‘Wij hebben het er wel eens over gehad. Er is nooit een rood lampje gaan branden. Jij dacht dat het te maken had met een ontstoken melkklier, omdat je borstvoeding gaf aan onze dochter.’
Die avond vielen we huilend in slaap.

2
De volgende ochtend bracht ik haar naar het ziekenhuis waar zij een paar dagen ter observatie zou blijven. Ik moest tegen wil en dank weg voor mijn werk. Ik had dit beter niet kunnen doen. Ik kon mij niet concentreren. Toen ik aan het einde van de middag in het ziekenhuis terugkwam lag Ingrid in bed te huilen.
‘Vanochtend kwam de chirurg binnen en vroeg, waar iedereen bij was: ‘waar ligt die mevrouw ligt wiens mamma geamputeerd moet worden. Dit terwijl ik nog van niets wist.’
‘Verdorie, hoe heet die schoft! Dit zet ik hem betaald! Dit zal hij weten!’
Zo verstreken er zes jaar met wisselende hoop en wanhoop. Vele operaties. Ingrid bracht meer tijd in het ziekenhuis door dan daarbuiten. Geregeld naar het ziekenhuis voor operaties, chemotherapiën en bestralingen. Twee keer per week naar haar psychiater, omdat ze geestelijk in elkaar was gestort. Jaren later, na haar overlijden, ontdekte ik op zolder een oude agenda van Ingrid. Er stonden de volgende aantekeningen in.

-febr. 81 , pijnlijke knobbel in borst, bleek zwanger te zijn en wat pijn daaraan.
-nov 81, geboorte dochter, 7 maanden borstvoeding.
-maart 82 borstontsteking op dezelfde plaats pijnlijke knobbel.
-17 nov, borstamputatie wegens tumor, buitenste kwadrant, satelliet op 5 over 1, 1,5 cm groot. Geen nabehandeling, okselklieren schoon.
-in de loop van 83 nieuwe tumor die niet voldoende aandacht van de oncoloog kreeg.
-maart 84, de uitzaaiing werd verwijderd. Voor verdere behandeling naar het AZ. Daar ontdekte men rechts, in de hals supra claviculair van 1,5 a 2 cm. Voorstel behandeling: systeem therapie.
-Mei uitslag biopsie: supra claviculair. Medicatie: 80 mg adramycine, 750 mgr FU, 1000 mg Endoxam, daarnaast Noluadex, extra ijzer injecties
85 uitstrijkje pap 3b, voorstel conisatie.
-sept 85, 10 bestralingen ivm uitzaaiingen in C6 (5 en 7 al bestraald). Opnieuw zwelling supra claviculair, al reeds diverse malen de aandacht erop gevestigd.
1 okt. 1983, borst reconstructie aangevraagd. Dag later weer afgezegd.
Juni 86 naar het VU ziekenhuis in Amsterdam. Zwelling bleek vitale metastase, die behandeld werd in het AZ te Groningen, waar verdere doorgroei op verschillende plaatsen in het halsgebied werd ontdekt. 25 bestralingen over 6 weken. In oktober rugklachten, uitzaaingen lumbaal 1 en 2 + proximale femur
rechts, dit volgens botscan. Geen verdere afwijkingen op X foto’s
-30 dec 86: bloedonderzoek ivm heesheid, wegvallen stem. Telefonisch voorstel: mytamicine C. Bloed was goed. Inplanting catheter.
Febr. 87, knikker (tumor) in de buurt van de kruin. Nelleke, de gezinsverzorgster ontdekte hem al op 15 december, maar zei dat pas achteraf
Maart 87, nieren dichtgeslibd door versnelde afbraak botten, haalde het maar net.
Juni 87 amputatie andere borst.
Gedurende al die jaren 2 x per week naar de psychiater.

3
Zij probeerde een nieuw gedachten patroon te ontwikkelen en was de hele dag bezig zich te vullen met de volgende gedachtes:
Liefdevol vergeef ik heel het verleden, zet het van mij af. Ik besluit nu mijnwereld te vullen met vreugde. Ik hou van mijzelf en waardeer mijzelf. Wanneer ze aan haar aangetaste klieren dacht, zei ze: ik heb alle goddelijke ideeën en activiteiten die ik nodig heb. Ik ga Nu verder. Wanneer ze aan haar lymfe problemen dacht zei ze: ik ben nu geheel gecentreerd in de liefde en vreugde van het leven. Gemoedsrust is mij eigen.
Het mocht allemaal niet baten. De dokter zei keer op keer: ‘het maakt niet uit wat je doet of denkt. Die gezwellen groeien gewoon door.’
In de loop van ’87 en ’88 hield ze zich bezig met het bestellen en uitzoeken van haar kist. Zij regelde de begrafenis. Hoe en wat er gedaan moest worden, welke rituelen, hoe haar bidprentje eruit moest zien. Zij sprak met de mensen die haar zouden afleggen. Op de vijfde dag, na haar overlijden, zou ze begraven willen worden. Voor die vijf dagen dat zij thuis opgebaard zou worden regelde ze een airco installatie.
Aan het einde van haar leven begon zij van godsdienstige rituelen te houden. Terwijl zij dat eerder niet deed. Ik vond het goed om op deze wijze het ondraaglijke verdriet te kanaliseren. Het lijden en het doodgaan moet ingelijst worden. Omgeven worden door rituelen, maakt niet uit hoe, als het maar gebeurt.
In het ziekenhuis leerden wij een vrouwelijke pastoor kennen. Tineke, heette zij. Tijdens de laatste weken van Ingrid kwam ze een paar keer per week langs om het sterven van Ingrid in goede banen te lijden. Wij hadden het vaak over de angst voor de dood. Tineke vertelde dat juist de mensen die erg gelovig waren de grootste angst hadden en onzeker de dood ingingen. Dit omdat men zich te veel had vastgehouden aan het geloof, zich daarvan afhankelijk gemaakt had, zonder de relatieve waarde daarvan in te zien. Voordat je dood gaat, afscheid neemt van het leven, ga je altijd door een muur van angst. Hoe groter de hang naar het leven hoe groter de angst. Hoe meer men in de sprookjes van het geloof leeft, des te groter de illusie, de ontsteltenis, veroorzaakt door twijfel over het geloof.
Vlak voor de amputatie van haar andere borst ging ik haar op een zondagmiddag met de kinderen opzoeken. Ze lag alleen op een kamer in een van de oude gebouwen van het academisch ziekenhuis. Mijn kinderen zeiden weinig, bevangen door verdriet.

4
Op de gang liep, tussen twee verplegers in, een jongen van een jaar of twintig. Hij miste niet alleen zijn rechter arm, maar ook een groot gedeelte van zijn schouder. ‘Waardeloos,’ fluisterde een van de verplegers mij toe. ‘Dat ze zo iemand nog opereren.’ Dezelfde dag is hij overleden.
Later op die dag nam ik mijn kinderen mee naar de kermis. Wij gingen in het reuzenrad. Wij konden niet genieten van het uitzicht over de stad. Wij wilden liever naar huis. Op de terugweg naar huis waren wij stil.

Enige jaren voor haar overlijden wist de familie Ingrid te overtuigen dat wanneer zij weer in Brabant kwam wonen beter zou worden. Ze nam onze jongste dochter mee. Ieder weekend moest ik 600 kilometer rijden en voelde ik mij, samen met de twee kinderen die wel bij mij bleven, een paria, een verscheurd wezen met geen huis meer. Bovendien moest ik mij dankbaar tonen bij haar familie. ‘Dit omdat je ontlast wordt,’ zeiden ze. Ik wilde niets liever dan met zijn allen in ons grote huis, met die eeuwen oude kastanje bomen in de voortuin, wonen.
Ik klaagde bij mijn huisarts over deze situatie.
‘Je moet niet meer naar het zuiden gaan, dan komt ze vanzelf wel weer terug,’ zei hij. Ik ging toch ieder weekend naar het zuiden. Ik was niet instaat iets te forceren.
Nadat Ingrid twee weken in het ziekenhuis in Den Bosch had gelegen, haar nieren waren dicht geslipt, omdat de kalk van haar botten plotseling in een versneld tempo afbrak, kon ik haar overhalen om met mij mee naar huis te gaan. Ze was in enkele maanden tien centimeter kleiner geworden en twintig jaar ouder.
En ik liep op je af op het schoolplein. Jij stond daar met onze kinderen en ik voelde mij weer geheel compleet. Het was alsof de gelukkige beginjaren van ons huwelijk waren terug gekeerd.
Midden in de nacht werd ik vaak in paniek wakker en voelde heel voorzichtig met mijn hand of zij nog leefde. De dokter had mij verteld dat haar ademhaling, aangestuurd door de hersenen, op een gegeven ogenblik zou ophouden.
En dan al dat bezoek. Sommige van haar vrienden bleven zelfs een hele dag. Wanneer ik er een opmerking over maakte werd dat niet begrepen. Wanneer ik zei dat Ingrid moe was, wanneer ik zei dat ik met haar alleen wilde zijn, rust in het huis wilde hebben, kreeg ik vaak een snauwerig antwoord terug. ‘Ingrid is onze beste vriendin,’ zeiden ze dan. ‘Jij hebt nog veel te leren. Bovendien moesten we uren rijden om hier te komen.’
Nadat Ingrid was overleden werd ik overspoeld door de druk van haar familie. Dit vanwege de kinderen die men wilde zien. Ik wilde eerst weer wat stabiliteit en zekerheid opbouwen. Datgene doen wat binnen mijn kunnen lag. Bovendien wilde ik de weekends met ze alleen doorbrengen. Niet ieder weekend nog eens zes uur in de auto zitten en daar in Brabant mij een verschoppeling voelen.

5
Een van haar laatste dagen wilde ik een stuk gaan fietsen om de wind door mijn hoofd te voelen. Aan de moeder van Ingrid vertelde ik dat ik binnen een uur terug zou zijn. Toen ik terugkwam ging ik onmiddellijk naar Ingrid. Om te zien hoe het met haar ging. Hoe zij er bij lag. Tot mijn stomme verbazing zag ik een katholieke priester aan het bed van Ingrid staan.
‘Wat doet u hier? Waar bent u mee bezig?’
‘Het laatste Heilige Oliesel geven,’ antwoordde hij.
‘Hoe komt u hier binnen. Wilt u ophouden met wat u aan het doen bent!’
Hij negeerde mij volledig en ging onverdroten verder.
‘Het duurt nog even en trouwens, ik ben reeds begonnen. Ik moet dit afmaken. Haar moeder heeft mij opgebeld en ik ben onmiddellijk gekomen.’
Geheel ontstelt ging ik naar de keuken.
‘Waar bent u in hemelsnaam mee bezig,’ vroeg ik woedend. ‘Waarom maakt u een inbreuk op de afspraken die ik samen met Ingrid en Tineke over de sterfbegeleiding heb gemaakt?’
‘Ingrid is katholiek,’ antwoordde zij. ‘Tineke mag het Heilig Oliesel niet geven. Zij is een vrouw. Die mogen dat niet doen.’
‘Zij mag dat wel,’ antwoordde ik. ‘Bovendien waar bemoeid u zich mee. Die priester ken ik niet. Dit was niet de afspraak.’
‘En toch gebeurt het,’ zei ze. ‘Ingrid vindt het goed.’
‘Hoe durft u dat te zeggen. Ingrid ligt vandaag vrijwel in coma. Zij is totaal verdoofd door de morfine. U doorkruist haar wens. Haar manier om te sterven.’
Op dat moment wilde ik niet zeggen dat ik van mening ben dat vrouwen, in dit soort zaken, beter zijn uitgerust dan mannen. Beter ontwikkeld zijn wat emoties betreft en beter in sociale vaardigheden.
Later op de dag kwam Tineke op bezoek.
Geheel in de war vertelde ik wat er die middag gebeurd was.
‘Wat,’ riep ze. ‘Dit is niet te geloven.’
Ze stond bruusk op en liep naar de keuken. Vanuit de kamer hoorde ik de heftige stem van Tineke.
‘Zoiets heb ik nog nooit meegemaakt. Hoe durf je zoiets te doen? Waar heb jij je mee bemoeid?’
‘Ja maar,’ verweerde de moeder van Ingrid zich. ‘Jij mag het Oliesel niet toe dienen. Dat mag alleen een man die door de bisschop tot priester is gezegend.’
‘Helemaal niet waar,’ zei Tineke. ‘ Ik mag het Oliesel niet wijden. Ik mag het wel geven. Trouwens ik begrijp niet waar jij je mee bemoeit. Ik heb alles heel nauwkeurig met Ingrid overlegd. Caspar was daar bij en weet wat hij moet doen. Dit is zuiver manipulerend gedrag. Bovendien erg stiekem. Je bent tot deze actie over gegaan toen Caspar even wegging om te fietsen.’
‘Zo,’ zei Tineke toen ze terugkwam in de zitkamer. ‘Dit moest ik even kwijt. Ongehoord. Wij hebben alles zo goed besproken en nu dit.’

6
Enkele dagen later kwam Tineke weer op bezoek. Na een onderhoud tussen haar en Ingrid werd ik erbij geroepen. Tineke vertelde mij dat ze de muziek tijdens de begrafenis in de kerk hadden uitgekozen. Zij zou een preek houden die volledig op het leven van Ingrid was gericht. Alle rituelen waren besproken. De kerk en de begraafplaats waren vlakbij ons huis. Er zouden geen rouw auto’s komen. Ingrid zou op een baar met wielen door haar familie naar de kerk geduwd worden. In de kerk zou het deksel van de kist er weer afgaan. Zodat iedereen in de gelegenheid zou zijn om afscheid te nemen.
Op het moment dat Ingrid overleed voelde ik mij hopeloos verward. Haar lichaam maakte borrelende geluiden, alsof haar lichaamsappen zich aan een nieuwe situatie aanpasten. Het proefde naar eeuwigheid. Ik werd stil van binnen. Daarna kwam onze jongste dochter de kamer binnen. Ik vertelde haar dat haar moeder zojuist was overleden. Ze voelde aan haar pols en zei: ‘ja, ik weet het nu. Haar hart klopt niet meer.’
Ze nam haar fietsje en ging het aan iedereen in het dorp vertellen.

We droomden wel eens hardop en deden een wens welk dier we graag na onze dood wilden worden.
Ingrid wilde een fazant worden. Ik een albatros.
De laatste woorden van Tineke, tijdens de Uitvaartmis, losten zich op in het zeer trotse en jubelende gekraai van een fazant in het kerkportaal.
De stilte was oorverdovend.
We liepen over het pad dwars door de velden met het wuivende graan dat zich als golven in de zee voortplantte. Erboven strekten zich hoge stapelwolken uit in een strak blauw achtergrond.
Hoge luchten. Hoge landen.
Later hoorde ik dat er iemand in het graf van mijn vrouw naar beneden was gegleden en op de kist was gevallen. Zij had te dicht bij de rand gestaan. De grond was nog zacht en slap vanwege de vele regenachtige dagen daarvoor.
Aan het einde van de receptie vroeg een vriend van Ingrid, een arts, of ik iets uit mijn huis wilde ophalen. Het ging om een pakje medicijnen. Ingrid had het eventueel kunnen gebruiken om een eind aan haar lijden te kunnen maken. Wanneer zij dat wenste. Geheel verbouwereerd haalde ik het pakje op, nadat hij mij nauwkeurig had verteld waar het zou moeten liggen.

7
Het was de warmste dag van het jaar. Mijn, flinterdunne, nieuwe pak van crêpe wol plakte aan alle kanten tegen mijn lijf. Ik kwam in de kamer waar Ingrid vijf dagen had gelegen. Ik rook de lucht van rottende rozen. Mijn lichaam begon te trillen en ik voelde mijn energie wegtrekken.
Uit het kleine kastje dat in de muur was gebouwd, haalde ik het doosje met medicijnen te voorschijn.
‘Alles is compleet,’ zei hij, nadat hij de pilletjes geteld had. Hij knikte mij vriendelijk en geruststellend toe. Zijn moeder zat naast hem en maakte een attent gebaar naar mij. Ingrid had mij vaak over haar verteld. Zij mocht haar erg graag.
De dag na de begrafenis liet ik mij overhalen om naar de Belgische kust te gaan. Mijn kinderen logeerden in het, door de broer van Ingrid, gehuurde appartement. Ik logeerde in een hotelletje op de boulevard. In de lift rook ik de dood. Rottende rozen. Het parfum van de mevrouw die zojuist de lift uitging.
De eerste drie nachten kon ik niet slapen. Ik moest afkicken van de slaappillen die ik al die jaren had gebruikt, terwijl ze niet eens meer werkten.
Het leven aan de Belgische kust beviel mij niet. Veel te mondain. Ik begreep het flaneren niet. Al die dagen dat ik daar was dacht ik aan mijn geliefkoosde eiland, Schiermonnikoog, in de Waddenzee. Dit eiland van zon en wind! Ondanks het hoogseizoen werd er een appartement in een hotel aan zee voor ons vrijgemaakt, omdat ik een goede bekende was.
Toen ik terugkwam van vakantie hoorde ik van iemand uit Brabant dat de familie van Ingrid de Heilige Mis opnieuw had laten opdragen. Men was het namelijk niet eens met de laatste wens van Ingrid dat een vrouwelijke pastoor haar Uitvaartmis was voorgegaan.